Alexandra Guilleron – Quand la spondylarthrite crée un mental d’acier

Cape ou pas cape d'invisibilité ?

Interview : #Spondylarthrite

 

Quand le quotidien devient une aventure.

 

Bonjour Alexandra ! Tout d’abord, question un peu basique : peux-tu te présenter ? 🙂

Je m’appelle Alexandra, j’ai 31 ans et je vis en Bretagne. Je suis pacsée et je suis maman d’une petite fille ! Professionnellement, je suis chargée de développement RH en CDI après l’obtention d’un Master 2 en Ressources Humaines.

Cape de nous expliquer quand et comment sont apparus tes premiers symptômes ?

On va y aller chronologiquement, ça sera plus simple !
  • 12 ans : Premiers symptômes :
    Douleurs aux fesses
    Douleurs aux talons
    Douleurs aux jambes
    Impossibilité de rester assis ou debout trop longtemps
    Mauvaise amplitude respiratoire
  • 15 ans : Suspicion Spondylarthrite ankylosante
  • 16 ans : Besoin du Fauteuil roulant ou béquilles 
  • 17 ans : Prises opiacés + anti inflammatoires au long terme
  • 18 ans : Diagnostique SPA avéré et Reconnaissance RQTH + Carte mobilité et inclusion « priorité »
  • 20 ans : Signes radiologiques 
  • 21 ans : Prise de morphiniques + anti inflammatoires au long terme
  • 22 ans : Signes radiologiques graves
  • 24 ans : Début du traitement par anti-TNF alpha (immuno suppresseur)
  • 30 ans : Suspicion de maladie de Crohn
  • 31 ans : Grossesse : changement de la molécule anti tnf + Ajout diagnostique de Fibromyalgie + Carte mobilité et inclusion « stationnement »

Pourrais-tu nous expliquer les effets immédiats que cela a eu sur ton quotidien ?

  • Douleurs intenses chroniques
  • Crises inflammatoires nocturnes
  • Ankyloses et déverrouillages axiales et périphériques
  • Fatigue chronique
  • Mobilisation dégradée
  • Assistance d’une canne ou d’un fauteuil roulant au besoin
  • Mauvaise amplitude respiratoire
  • Immunodépression due au traitement, d’où fragilité immunitaire
  • Problèmes et douleurs gastriques
  • Problèmes et douleurs oculaires
  • Problèmes et douleurs cardiaques

Au vue de toute ton histoire, tu as dû faire face a un besoin d’adaptation fort, quelles ont été celles auxquelles tu as dû faire face ?

Une chose compliquée pour moi, c’est la posture debout, je sais qu’elle ne doit pas être trop longue au risque de provoquer toutes les douleurs que je vous ai citées. J’ai des rendez-vous médicaux réguliers afin d’avoir un suivi rigoureux. Évidemment, j’ai une alimentation équilibrée, sinon aucune autre adaptation particulière car j’ai fait le choix de vivre on ne peut plus normalement et… De serrer les dents!

Souvent, l’on remarque tous ces éléments de manière négative au vue de l’impact que cela a, mais on oublie (trop?) facilement ce que la maladie peut apporter de positif ! Pourrais-tu nous partager ce qu’elle t’a permis de vivre ?

Je dirais d’abord une maturité précoce. Cet environnement nous pousse à nous intéresser à des sujets complexes, à échanger avec des professionnels de santé ayant une certaine culture et niveau de langage, s’adapter aussi sur ce plan a été naturel. Aussi, mon seuil de tolérance à la douleur est élevé. Enfin, cela m’a apporté également une certaine ouverture d’esprit, une force et résistance mentale qui me permettent d’avoir un état d’esprit positif chaque jour. 

En parlant de force, qu’est-ce qui selon toi t’a permis de l’être autant aujourd’hui justement ?!

Quand on se met un grand coup de pieds aux fesses à l’adolescence : ça aide! J’ai aussi été déterminée à poursuivre mes études jusqu’en Master, à construire ma carrière et garder le lien social quoi qu’il m’en coûte, c’est très important pour moi.

Aussi, je ne me plains jamais car je me sens privilégiée et chanceuse d’avoir eu un diagnostic et un suivi rapide, je sais que ça n’est pas le cas de toutes et tous qui baignent souvent dans ce que l’on appelle l’errance médicale.

Voir toujours le positif dans toute situation et garder cet état d’esprit, c’est ce qui me permet de toujours garder la tête haute quoi qu’il arrive.

Enfin, ne pas faire de ma pathologie et mon handicap mon identité me permet de me sentir pleinement la femme que je suis.

On te sent tellement pleine de courage et de tolérance envers toi même ! Quel message positif souhaites-tu partager à celles et ceux qui te liront ?

Ce qui ne te tue pas te rend vraiment plus fort. Vivre une pathologie au long terme, c’est avoir la possibilité de révéler une version de nous plus combative et plus positive.