Bonjour Jessica ! Tout d’abord, peux-tu nous dire qui tu es ? 🙂
Bonjour, je m’appelle Jessica, j’ai 28 ans et j’habite dans le sud-ouest de la France. Je suis l’heureuse maman d’un petit Jules, fiancée à François et infirmière.
Cape de nous expliquer ton parcours ?
En mai 2019 en me réveillant je ne sentais plus ma jambe gauche.
Je passe une IRM et je découvre que je suis atteinte d’une cavernomatose cérébrale et spinale (moelle épinière).
C’est une maladie qui touche les vaisseaux du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Les malformations forment de petites tumeurs constituées de vaisseaux.
Il est plus courant qu’une cavernomatose soit asymptomatique, c’est le cas pour 95 % des personnes atteintes, mais il existe de nombreux symptômes tels que les crises d’épilepsie, troubles neurologiques (AVC hémorragique) lorsqu’un cavernome saigne ou grossis.
En novembre 2019, je passe au bloc pour afin d’enlever la tumeur vasculaire qui se trouve dans la moelle épinière puisque le cavernome saigne et le risque de finir tétraplégique est bien trop présent si je ne suis pas opérée
Je suis ressortie de l’intervention avec de nombreuses séquelles, dont des douleurs neuropathiques invalidantes. Elles se traduisent par des sensations de brûlures, de décharges électriques, de fourmillements, de sensation d’étau dans les pieds et des faiblesses musculaires dans les bras. Les douleurs sont omniprésentes avec de nombreux épisodes de crise où elles sont plus fortes.
Comment est-ce que cela se traduit au quotidien ?
Ces douleurs ont chamboulé ma vie entière. J’ai dû intégrer que je n’avais plu les mêmes capacités physiques qu’avant avec des douleurs qui sont omniprésentes. Chaque effort me coûte énormément d’énergie. J’ai l’impression de vivre dans un corps qui n’est pas le mien.
Chaque jour semble être une véritable épreuve avec son lot de surprises, comment parviens-tu à t’adapter ?
Aujourd’hui, je dois me ménager et calculer chaque geste de la vie quotidienne.
Je ne peux plus exercer mon métier d’infirmière à temps plein et sans aménagement de poste.
Parfois, je suis tellement épuisée que je n’arrive pas à m’occuper de mon fils, mon compagnon prend le relais, il est très présent.
Souvent, l’on remarque tous ces éléments de manière négative au vue de l’impact que cela a, mais on oublie (trop?) facilement ce que la maladie peut apporter de positif ! Pourrais-tu nous partager ce qu’elle t’a permis de vivre ?
Dans la douleur, j’ai été détruite jusqu’à oublier mes qualités et mes valeurs. Grâce à une psychothérapie, j’ai appris à mieux me connaître et à me revaloriser.
J’ai rencontré des personnes incroyables tout au long de mon parcours. J’en suis très reconnaissante, car grâce à leur contact je suis dans le non-jugement et la bienveillance absolue.
Mon côté infirmière n’est pas resté dans l’ombre longtemps puisque je me suis sentie investie d’une mission : parler des douleurs neuropathiques pour sensibiliser les professionnels de santé et le grand public, mais aussi pour que ceux qui sont atteints par ces douleurs ne se sentent plus seuls.
J’ai créé un compte Instagram @douleursneuro et j’ai écrit un livre qui sortira en automne. (la campagne est terminée, mais jetez un oeil à ce qui arrive prochainement ICI !)
Quelle capacité de rebond incroyable ! Où parviens-tu à puiser cette force ?!
Ma force vient naturellement de mes proches. Leur soutien et leur compréhension sans failles m’ont énormément aidé à continuer d’avancer. Je pense aussi qu’elle vient de mon tempérament, je ne me laisse jamais abattre longtemps et j’ai toujours un plan B.
Pour permettre cet élan incroyable, as-tu un petit secret à partager à celles et ceux qui nous lisent ?
Devenir actrice de ma santé ainsi que continuer d’avoir des projets et des rêves a été de réels déclics pour aller mieux.