Stéphanie Boutros – Ce qui ne se voit pas la rend plus forte!

Cape ou pas cape d'invisibilité ?

Interview : #NéeSansVessie

Et alors ? 

Bonjour Stéphanie ! Tout d’abord, question un peu basique : peux-tu te présenter ? 🙂

Je suis Stéphanie, j’ai 30 ans. J’habite à Rennes. Je suis chargée de projet évènementiel de formation en recherche d’emploi.

Cape de nous expliquer quand et comment tout a commencé ?

À la naissance je suis née sans vessie. On m’en a reconstruit une à 6 ans et depuis je fais un soin infirmier toutes les trois heures (durée 5min) à effectuer à vie avec une contrainte de lieux lors de mes déplacements (les toilettes). J’ai eu des hospitalisations longues régulières jusqu’à mes dix-huit ans.

Pourrais-tu nous expliquer les effets immédiats que cela a eu sur ton quotidien ?

Dans la gestion de mes soins, mon heure de réveil détermine ma journée. Je n’ai jamais le droit d’être en retard dans mes soins mais je peux le faire avec de l’avance. Ça me demande d’être ponctuel, rigoureuse, une réelle capacité à anticiper, organisée et me provoque de l’anxiété au quotidien. Sous adrénaline 24h/24. Se louper peut engendrer une perte de l’organe (donc poche urinaire) ou la perte de mes reins mais soyons optimistes ce n’est qu’une possibilité 😉.

Au vue de toute ton histoire, tu as dû faire face a un besoin d’adaptation fort, quelles ont été celles auxquelles que tu as mené ?

Ma vie se crée en fonction des soins. Je n’ai pas pu devenir Pompier volontaire à cause de ma situation médicale. Je crois que ma plus grande adaptation c’est dans ma vie professionnelle. J’ai des difficultés à trouver un emploi dans mon secteur d’activité. Mon objectif majeur c’est d’essayer de rassurer le futur employeur potentiel en lui disant sans prétention : « C’est bon je gère il n’y a pas de danger ». Je peux relever le défi sans problème.

Souvent, l’on remarque tous ces éléments de manière négative au vue de l’impact que cela a, mais on oublie (trop?) facilement ce que la maladie peut apporter de positif ! Pourrais-tu nous partager ce qu’elle t’a permis de vivre ?

Ma famille et mes ami(e)s ont toujours été présent(e)s et m’aident au quotidien. Le personnel soignant est devenu pour certains des membres de la Famille (mes infirmières d’aujourd’hui sont mes puéricultrices d’hier).

Aujourd’hui si ma situation reste stable autrement dit, telle qu’elle est, cela me « convient ». Ça pourrait être pire dirons-nous. Cette malformation me permet de me lancer un défi au quotidien, celui d’être plus forte que le temps. Je ne sais pas dans quel état je vais être demain donc cela m’a permis de savoir profiter de l’instant. Il m’a permis de comprendre ce qu’est la Tolérance à la Différence. Ce que je souhaiterai faire passer se résume par « Handicapée/Handicapable ».

Nous pouvons tout faire si nous nous donnons les moyens alors que les instances (travail etc…) ne nous mettent pas de côté. Ensemble on est plus fort !

En parlant de force, qu’est-ce qui selon toi t’a permis de l’être autant aujourd’hui justement ?!

Je suis passionnée de théâtre depuis 2001. Ma mère me faisait regarder des pièces de théâtre lors de mes hospitalisations afin de me faire changer les idées. En 2009, âgée de 19ans, en année de terminale, je prends conscience que si ces pièces m’ont aidé au quotidien, elles peuvent peut-être venir en aide à autrui.

C’est pourquoi j’ai monté un projet humanitaire à Rennes (nommé Stf and Co) en partenariat avec la Ligue contre le Cancer (Comité 35). Il consiste à lancer un défi à quelqu’un qui n’a jamais fait de théâtre, celui de monter sur les planches et de reverser l’ensemble des recettes à la Ligue contre le Cancer. Ce projet est bénévole et dépend du théâtre amateur. Mes amis, ma famille, ma prof de Français (Sandrine Foricher qui est mon amie la plus proche depuis) et Isabelle Le Callennec (Députée de la 5e circonscription d’Ille et vilaine jusqu’en 2012 et actuel Maire de Vitré). En huit spectacles et 28 représentations, nous avons récolté 71 247€ de dons pour la Ligue contre le Cancer. L’argent a été investi dans les travaux du service pédiatrique de l’Hôpital Sud à Rennes, service dans lequel j’ai passé des années lorsqu’il était sur le site de Pontchaillou. Sur les 71 247€, + de 20 000€ ont permis l’embauche d’une psychologue et d’un conseiller d’orientation pour ce même service.

Le 23 avril prochain, je jouerais le FINAL du projet aux côtés de mon Amie Sandrine Foricher au centre culturel de Vitré (Si le Covid le permet sinon report ultérieurement fin 2021 ou 2022). Dans ma vie médicale et dans ma vie, Sandrine est un diamant et je souhaite à tout le monde de faire une rencontre comme celle-ci.

Être actrice de ta vie, ça tu sais le faire! Comment donner envie aux femmes de le devenir également ? Quel est ton objectif au travers de tes actions ?

N’ayez pas peur de vous engager ! Ne remettez pas à demain ce que vous pouvez faire le jour même et surtout OSER. N’ayez pas peur de l’erreur on apprend en agissant. Acteur de votre vie plutôt qu’en position de spectateur.

J’ai envie d’encourager les personnes concernées à se réaliser ! Peu importe ce qu’il vous est arrivé vous êtes déjà FORT ! Croyez en vous, en vos capacités et en vos compétences car oui vous en avez et oui beaucoup…

On te sent tellement pleine de détermination à faire que l’expression du handicap soit un moteur de possibles ! Quel message positif souhaites-tu partager à celles et ceux qui te liront ?

J’ai envie de leur dire de ne pas avoir honte de leur côté WARRIOR car dans un certain contexte (hôpitaux), il s’avère très utile ! J’ai envie de leur dire de s’ENGAGER. Peu importe le domaine ! Vous pouvez toujours être utile pour quelqu’un alors prenez-en conscience et ayez confiance en vous !

Vous pouvez réussir ! L’échec n’est pas le contraire du succès mais bien un tremplin vers le succès ! Alors osez faire ce que vous savez faire le mieux : être vous-même !